你见过十几岁的少年,从出生就没有长过牙齿的样子吗?
当你看到一个嘴巴干瘪,头发稀少的人,你能想到他其实是十几岁的少年吗?
医学如此发达的今天,你听说过一种叫做先天性外胚叶发育不全的疾病吗?
先天性外胚叶发育不全是一种先天性遗传疾病,发育障碍性疾病,严重的危害患者的生活功能,社会功能。“先天缺牙患者微笑行动”公益项目,是为了帮助这些患者恢复正常的咀嚼能力、改善他们语言能力和社会能力,让他们可以像常人一样的微笑和生活……
“先天缺牙患者微笑行动”
关爱先天性外胚叶发育不全患者
“我们住在河北农村,从1岁多我们就发现他和别的孩子不一样,到了2岁多,别的孩子都长牙了,他还是没有牙,后来十几岁了也就长了几颗牙,而且头发稀少,我们在农村也不知道这是什么病,就想办法带着他去各种医院看病,十几个医院跑下来都不能确诊这是什么病,后来到了北京,医生说这种病叫做先天性外胚叶发育不全,自己长不了牙。医生说建议他做种植牙,修复效果比较好。但是全口种植牙价格太贵了,我们根本就负担不起,也不敢想。真的,那时候我经常是偷偷的流泪……后来我们知道了一个公益项目,来到北京见到了宿教授,他说根据孩子的情况可以得到免费的治疗,我的孩子终于能有牙齿了!就想做梦一样,心里特别感谢北京的专家们发起这次公益活动。”
——患者天宇(化名)的妈妈
2018年3月23日在主题为“先天缺牙患者微笑行动”公益项目媒体见面会上,来自河北保定17岁患者天宇(化名)和他的妈妈,由衷而激动地表达了他们对这个项目的感激之情,也向这个项目的发起人中国医学科学院北京协和医院口腔种植中心主任、首席专家,北京口腔种植培训学院(BITC)首席教官宿玉成教授及他的团队,表达了感激之情。
“先天缺牙患者微笑行动”公益项目由北京瑞城口腔医院发起并获得“士卓曼中国”支持,该项目自2017年8月正式启动以来,面向全国招募患者,一直备受相关医护人员和患者的关注。“先天缺牙患者微笑行动”公益项目旨在帮助先天性外胚叶发育不全的患者,通过种植牙修复治疗,最大程度地恢复患者咀嚼功能和美观,改善和提高患者生活质量。目前首批接受免费种植修复治疗的5名患者中,年纪最小的仅15岁,年纪最大的也只有25岁,其中部分患者已经完成了第一阶段的手术治疗,渐渐可以像普通人一样,用牙齿品尝食物的滋味。
北京瑞城口腔医院彭薏霖介绍说,先天缺牙是最常见的人类发育畸形之一,人群发病率高达1.6-9.6%。最常见的先天缺牙综合征是外胚叶发育不全(Ectodermal Dysplasia),其发病率约为0.07%,目前疾病认知率不高,甚至一些医生对这个疾病都不太了解。通常患者外胚层来源的结构及其附属器发育异常,主要表现为毛发稀疏、汗腺发育不良、牙齿数目和形态异常等。外胚叶发育不全引起先天缺牙的治疗难度很高,每个患者具体情况有差异,需要针对不同的病情采取多学科、序列性、综合性及个性化治疗措施。在实施这一公益项目的过程中,医生们克服了很多技术的难点,在为患者提供种植治疗的同时,也为他们做一些心理疏导。
患者对美好生活对健康生活的向往,就是医生的责任和奋斗目标。——王兴
中华口腔医学会名誉会长王兴教授表示,作为医生,患者对美好生活对健康生活的向往,就是医生的责任和奋斗目标。这个公益项目的展开,拿出了我们国内最好的医疗技术,拿出我们最好的服务条件,充分体现了口腔界医生的公益境界,乐于奉献的爱心,这样的善行善举体现了医生们的社会责任感,体现了医务工作者的初心所在。
我们要用最好的医疗技术,最好的医疗服务,最好的种植体,为孩子们做种植牙。——宿玉成
“先天缺牙患者微笑行动”公益项目的发起人,中国医学科学院北京协和医院口腔种植中心主任、首席专家,北京口腔种植培训学院(BITC)首席教官宿玉成教授谈起项目发起的初衷,他说:先天性外胚层发育不全是少见的遗传性疾病,通常会影响牙齿发育。以前我们国内医生限于各方面的条件没有办法为这些患者治疗,经过几年的准备,我们终于启动了这个公益项目,我们要用最好的医疗技术,最好的医疗服务,最好的种植体,为孩子们做种植牙,让他们微笑的时候有灿烂的牙齿,让他们不再有心理障碍,过健康开心的生活。
作为医生,我们也要尽医生的力量来关心、支持、帮助这些弱势群体,把他们应该享受的美好人生归还给他们。——张志勇
上海交通大学医学院附属第九人民医院口腔种植科主任医师张志勇教授表示:“对于先天缺牙患者来说,这群孩子不单单是无牙,而是整个生活、工作、学习、社交都会受到影响。所以对这群孩子们说,身心发育障碍非常大,他们是一群特殊的人群,他们同样应该受到社会的关注。作为国内口腔界的同行,我们应该全力支持“先天缺牙患者微笑行动”这个公益项目。”
“星星之火,一定可以燎原,我们相信未来广大的患者,一定会享受到中国口腔医生的更多爱心,以我们的能力造福更多百姓。”——徐欣
山东大学口腔医学院院长徐欣教授表示:对于患者来说,先天缺牙这个疾病给家庭和个人带来不幸,但是我更感动的是他们得到了“先天缺牙患者微笑行动”这个公益项目的救治。无牙颌的种植手术,是种植治疗中难度最大的,宿老师在这方面的技术是国内顶级的。“先天缺牙患者微笑行动”公益项目,代表了中国医生的勇气,治疗能力和公益爱心,说明了我们口腔医生,不止是有技术,我们更愿意为百姓奉献我们的技术和爱心。
作为口腔种植市场的领导者,士卓曼公司也支持了这个公益项目,免费向患者提供种植治疗中需要的种植体和相关修复配件。士卓曼公司领导表示,士卓曼将秉承“Simply doing more”的原则,全力支持“先天缺牙患者微笑行动”公益项目,服务患者,全力帮助患者重塑自信及美好生活,还其最灿烂的微笑。